Facette aidant : vivre et accompagner l’Alzheimer

L’évolution de la maladie d’Alzheimer place généralement le patient dans une situation de dépendance. Quand son état de santé lui permet d’être maintenu au domicile, un aidant se mobilise pour le prendre en charge. Il est habituellement issu de la famille : conjoint(e), enfant « adulte » ou encore ami proche. En revanche près de 1 aidant sur 2 est encore en activité professionnelle en plus de leur accompagnement auprès du malade. Combiner ces deux activités suscite un réel investissement physique et psychologique. Son implication est donc importante pour garantir un maintien durable au domicile. L’accompagnement du patient Alzheimer ne se limite pas qu’à l’agencement du domicile, il faut aussi l’aider dans les situations quotidiennes et entretenir une relation solide.

Aménager le domicile

Il doit être attentif à toutes les pièces de la maison qui peuvent contenir des objets à risques : à enlever et placer hors de la portée du malade. Tenter de dégager les sols de tout tapis ou câble électrique afin de limiter les obstacles. Côté salle de bain, il est nécessaire de l’équiper pour éviter les mauvaises glissades, préférer la douche à l’italienne que la baignoire à enjamber. La nuit, il est conseillé de laisser une luminosité ambiante dans le couloir pour faciliter l’accès aux toilettes.

Pour la chambre, il existe du mobilier adapté à la maladie : un lit Alzheimer qui se baisse à 10 cm du sol (utile pour éviter les blessures en cas de chute). Certains patients ont l’angoisse du noir, il peut être nécessaire de poser une veilleuse.

L’Alzheimer laisse parfois apparaître des troubles temporels et une déconnexion dans l’espace. Exposer des horloges, emploi du temps, cadres photos, pense-bêtes ou autres objets marquants à grande dimension pour qu’ils soient vus. La fugue est aussi un symptôme Alzheimer, l’aidant doit s’assurer que les portes donnant sur l’extérieur soient munies d’un système de sécurité (ex : nouvelle serrure ou simplement déplacer la clé). Attention l’installation doit permettre l’entrée des secours en cas d’urgence. Si le malade souhaite prendre l’air, il faut toujours qu’il soit accompagné.

Par ailleurs, l’environnement doit être calme : télévision, aspirateur ou tout autre appareil bruyant est à proscrire. Préférez un fond de musique doux propice à la détente et à la concentration.

Veiller à la sécurité du malade est une priorité de l’aidant, or ces changements doivent être entrepris au fil de la maladie pour ne pas bouleverser ses habitudes.

Accompagner dans les gestes du quotidien

Le patient peut participer aux tâches ménagères avec l’aide d’un tiers : vider le lave-vaisselle, faire les courses, préparer le déjeuner, etc. Ces activités quotidiennes se font dans la détente afin de diminuer son angoisse.

L’idée d’un emploi du temps est un repère temporel pour le patient Alzheimer. Dans l’idéal, l’aidant définit quelques tâches régulières pour des journées types (rester dans la simplicité). Le mercredi matin rendez-vous au marché, le vendredi après-midi jeu de cartes. Et d’autres jours, l’aidant propose des activités qui sortent de l’ordinaire : jardiner, rendre visite à la famille, etc. Tous les jours ne sont pas obligatoirement « utilisés ».

Ces exercices cultivent la mémoire, aident à maintenir une certaine activité et occupent l’esprit. Le « plaisir d’accomplir » est indispensable chez le malade et l’aidant pour passer de bons moments.

Communiquer

Les capacités à tenir une discussion évoluent différemment en fonction du malade et de l’environnement où il vit. L’aidant communique avec des phrases simples et courtes, évoque des souvenirs, pose des questions pour le stimuler. La visite d’un ami ou de la famille est toujours la bienvenue, elle crée un climat de bien-être et permet de se remémorer des souvenirs heureux. Il faut lui donner l’opportunité de s’exprimer et de se sentir compris.

Les aidants consacrent une grande partie de leur temps à veiller sur le bien-être du patient atteint de la maladie d’Alzheimer. Ils doivent eux aussi bénéficier du soutien de leurs proches pour ne pas tomber en dépression. Il existe des groupes de paroles pour s’exprimer sur les situations vécues au quotidien.

 

Trouver un groupe de parole proche de chez vous

 

Sources : http://www.doctissimo.fr/html/dossiers/alzheimer/11748-maladie-alzheimer-vie-quotidienne.htm (Doctissimo.fr), http://www.francealzheimer.org/sites/default/files/brochure_amenagements_2012.pdf (Francealzheimer.org).

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